Quand je suis née, mon frère aîné allait fêter ses 10 ans. Il est porteur du syndrome d’Apert. Cette maladie l‘affecte physiquement mais surtout mentalement. Avant mon arrivée et celle de mon autre frère 3 ans avant moi, mes parents avaient déjà affronté de nombreuses tempêtes liées à son évolution. Le jour de ma naissance et cela depuis quelques années déjà, il marchait, courait, parlait sans trop de difficultés. Chapeau à ma mère car les médecins avaient posé ce diagnostic : « ce sera un légume ».

Ce qui est étrange quand tu grandis avec un grand frère de 10 ans de plus que toi porteur d’un handicap mental, c’est la certitude malgré tes 3 ou 4 ans, que tu vas bientôt le dépasser intellectuellement. Plus tard, il a appris à lire. Il écrit un peu mais il faut s’accrocher pour le comprendre. Globalement il arrive à faire les additions et les soustractions (simples). Sa passion c’est le basket et c’est assez plaisant de l’écouter raconter ses matchs handisports. Nous sommes loin du légume ! Mon frère c’est aussi une grande fatigabilité, des sautes d’humeurs et un grand égoïsme.

Je ne me souviens pas d’avoir vécu ce handicap comme un problème. Finalement, je l’ai toujours connu comme ça. Il n’était pas toujours facile, mais c’est le lot de tous les frères, non ? Je pense surtout que son existence dans ma vie m’a apporté une certaine maturité rapidement (j’ai été vite rattrapée par les autres !).

Ma fille, du haut de ses 10 ans, se positionne naturellement avec ce tonton un peu différent de la même manière que moi au même âge. Quand il prend la parole, elle s’efforce d’avoir une vraie écoute pour lui. Elle l’aide quand il n’arrive pas à faire quelque chose. Elle sait aussi faire semblant d’ignorer certaines choses pour lui laisser l’opportunité de savoir mieux que sa jeune nièce. Même si parfois elle est agacée par certaines facettes de lui et de son handicap, comme tous les enfants immergés depuis toujours auprès de personnes « différentes », elle n’a aucune appréhension ni jugement envers lui. En revanche lors du jour de son anniversaire, lorsqu’il y a plein de jeunes handicapés autour de nous, elle est moins à l’aise. C’est le caractère imprévisible de certains d’entre eux qui la rendent inconfortable. Mais globalement, notre éducation et cette proximité avec le handicap font d’elle une petite fille très tolérante dans la différence des autres enfants.

Nous vivons dans une société qui stigmatise la différence. C’est pourtant une richesse fondamentale. Avant 4/5 ans, nos enfants ne sont pas capables de la percevoir. C’est seulement après cet âge, qu’ils vont commencer à les distinguer. Mieux ils vivront la différence, plus ils seront tolérants et adaptables à toutes les situations.

Parfois les adultes sont eux-mêmes très maladroits avec des personnes handicapées. Les fauteuils roulants ou la trisomie par exemple sont assez communs. La gêne est alors moins grande. C’est ce qui nous semble très différent voire bizarre qui apportera le plus d’inconfort. Comment bien l’expliquer à nos enfants lorsque nous sommes nous-mêmes mal à l’aise. C’est plus globalement le rapport à la différence qui doit être éduqué dès le plus jeune âge. Voici des pistes pour inculquer la différence et une attitude confiante face au handicap :

Veillez à la façon dont vous parlez des gens qui sont différents de vous-même.

Je l’ai déjà écrit de nombreuses fois, vous êtes le modèle de votre enfant. Même si cela peut-être très flatteur, il mimétise aussi des attitudes moins glorieuses. Votre rapport au handicap, comme par exemple une peur, une appréhension est tout de suite calibrée par votre enfant (inconsciemment). Alors comme nous ne pouvons pas maîtriser toutes nos réactions, maîtrisons au moins nos mots et notre discours. La diversité est riche, parlez-lui s’en. Par exemple, si votre enfant est perturbé à l’école par des camarades qui ont d’autres habitudes, couleurs de peau, idées, statuts sociaux, montrez un intérêt positif pour ces enfants différents.

Valorisez l’unicité au sein de votre propre famille

Et oui, votre enfant est unique. D’ailleurs chacun d’entre eux si vous en avez plusieurs. Vous êtes un parent unique et votre conjoint également. Axez sur le talent de chacun. Votre enfant a besoin de sortir des normes dictées par cette société. Plus il percevra ses propres différences comme positives plus il acceptera une différence physique, mentale, sociale ou autre. Plus globalement, cette attitude lui permettra d’être beaucoup plus centré sur ses besoins que sur le regard de l’autre, ce qui est un excellent point pour grandir.

Apportez de la connaissance.

La plupart des peurs comme le racisme sont liées à la méconnaissance. Avec le handicap, il y a en premier lieu une peur primaire de la contagion. Comme si parler avec un trisomique allait nous greffer un chromosome surnuméraire. Il est alors indispensable en premier lieu, d’expliquer à votre enfant qu’une déficience mentale ou physique ne peut pas se propager.

Axez sur le positif de la personne handicapée.

Mon frère est incapable de faire une multiplication, mais je défie quiconque de le battre sur un blindtest de musique des années 80. Stéphanie de Monaco et Elsa n’ont pas de secrets pour lui. Il est incollable. Les footballeurs nantais sont gravés dans sa mémoire, même s’ils ont arrêté leur carrière depuis 20 ans. S’il a bien un talent c’est celui-là. Chaque personne en a un, handicapée ou non. Par exemple, les trisomiques ont un cœur énorme. Ce sont des boules d’amour. Les personnes en fauteuil (non-électrique) développent une super force dans les bras. De vrais super-héros en somme.

En tant que sœur d’une personne handicapée, je peux vous affirmer que le regard méfiant des autres est lourd à supporter tant pour lui que pour ses proches. Il a parfaitement conscience des regards en biais. Notre famille a appris malgré elle à vivre avec le handicap…

Si vous vous demandez honnêtement quelles sont les choses, les expériences, les rencontres ou les remarques qui vous ont fait grandir, évoluer, mûrir depuis votre enfance, il y a de grandes chances pour qu’il s’agisse de choses négatives, et que vous les ayez perçus comme des handicaps. Le handicap n’est pas forcément là où on l’attend et apprendre à accepter la différence permettra de plus facilement accepter ses propres différences. Ce que l’on appelle la résilience, est cette force qui vous a poussé à grandir quand vous avez eu la possibilité et l’énergie de le faire. Vous avez l’opportunité d’aider votre enfant à utiliser le monde et ses différences pour lui permettre d’évoluer et d’être résilient.

Spéciale cacedédi au frangin.